5岁萌娃的丁丁“千疮百孔”,家属几乎陷入绝望

尿道下裂是小儿泌尿系统的一种常见畸形,其治疗时对于医生的专业技能要求很高,目前国内专业的尿道下裂医生并不多。

同时,因为就医渠道有限,很多家长不得不选择非专业医生给孩子进行治疗。不少孩子在术后出现严重的并发症,不得不再次手术处理。而多次并发症处理,不仅会影响术后效果,也会给孩子及其家属造成很大的心理伤害。

孩子多次手术,家属几乎失去信心

5岁的小男孩皓皓(化名)因为尿道下裂已经做过3次手术了,但依旧没能摆脱尿道下裂的困扰。而且因为多次手术,孩子已经出现了心理阴影,开始害怕医生、害怕医院,也不愿意让别人再看自己的丁丁。

皓皓出生的时候就被查出患了尿道下裂,属于阴茎阴囊型。16个月大的时候做了第一次矫正手术,但初次手术效果并不理想。2岁的时候皓皓做了二次修补,但这次手术之后,孩子又出现尿瘘、术后感染、阴囊红肿的症状。

因为手术痕迹明显,之后皓皓在上幼儿园之后,还因为自己的丁丁不好看而变得越来越内向。

为了能让孩子尽快恢复,皓皓家长又找到了另外一位医生,为3岁半的皓皓做了第三次手术。然而,第三次手术并没有达到预期的效果。

“一次又一次的失败”,让皓皓家人几乎陷入绝望。而皓皓也已经开始有了自我意识,开始拒绝妈妈给他洗澡,也不愿意再去医院、看医生。然而,三次手术失败的经历,对皓皓一家的大家是巨大的,皓皓的爷爷奶奶甚至想要放弃治疗,不希望孩子再被折腾了。但皓皓妈却没有放弃希望,而是一直在网上寻找尿道下裂相关资料信息。

“互联网+医疗”,远程会诊看到希望

今年六月份,皓皓妈联系上了尿道修复重建专家联盟推广志愿者,希望能预约刘毅东教授的远程视频会诊。

皓皓妈表示,因为家人对尿道下裂都不了解,所以之前也不知道怎么办。之后听病友介绍认识了刘教授,自己也通过很多渠道查询了不少资料,后来又得知刘教授曾经为一位多次手术失败的成年尿道下裂成功进行了修补手术,她就有点心动。在和家人商量非常过后,就预约了刘毅东教授的视频会诊。

刘教授看过孩子的情况之后,表示孩子之前经历过多次手术,再次手术的难度会很大,但如果能处理得好,孩子还是有希望能摆脱尿道下裂困扰的!

视频会诊结束,思考再三,皓皓妈又联系上了尿道修复重建专家联盟推广志愿者,表示希望预约刘毅东教授的面诊及手术。

远程会诊预约渠道

远程会诊其实就是利用现代信息及通讯技术,来提供医疗服务、传输相关医疗信息。远程会诊能帮助相隔千里的患者与医生实现“零距离”沟通,目前这种新型就诊模式正变得越来越流行。

在此次疫情期间,尿道修复重建专家联盟也积极开展“互联网+医疗”服务,多位专家成员借助尿道修复重建专家联盟华中地区指定手术基地——郑州博大泌尿外科医院的远程会诊平台,向包括尿道下裂、隐匿性阴茎、勃起功能障碍等多种疾病类型的患者在线提供帮助。患者既避免了远程奔波之苦,也避免了交叉感染的风险,同时还得到了来自北京、上海专家的专业解答。

为了帮助更多的尿道下裂小王子,尿道修复重建专家联盟特意开辟出“尿道下裂远程会诊平台”,并将长期为患者提供这一服务。患者可通过网络提前预约,实现与专家一对一沟通!